AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'oedème. En France, environ 1500 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedemes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui  durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher:  la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.

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Nouveaux médicaments

 

Le Berotralstat de la société Biocryst -inhibiteur de la kallicréine par voie orale-  est maintenant disponible en pharmacie hospitalière avec une ordonnance bizone (ordonnance spécifique pour les ALD). 

 

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Réunion d'information

La derniere réunion de l'association a eu lieu le 20 novembre 2021, à l'hôpital saint Antoine à Paris, dans le service du Pr Fain  

 La matinée été  consacrée à la maladie avec la présence des médecins spécialistes, et AG de l'association l'après midi.

Voir ci dessous le compte rendu

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