AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'oedème. En France, environ 1200 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedemes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui  durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher:  la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.

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Conférences


Le prochain congres médical sur les anglo-oedèmes à Bradykinine aura lieu, comme tous les 2 ans, à Budapest, du 23 au 25 mai 2019. Les patients intéressés pour participer peuvent contacter l'association pour plus d'information.

 

 

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Avancées médicales

Plusieurs documents de consensus concernant le traitement des angioedemes, élaborés par les spécialistes mondiaux de cette maladie, sont disponibles. Ils décrivent l'état de l'art pour la prise en charge des angio-oedèmes et sont donc une référence pour le choix des traitements.

Ci-dessous une version en français et en anglais 

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Réunion de l'association

DERNIERE REUNION DE L'ASSOCIATION LE 17 MARS 2018 A BESANCON. 

 Une réunion d’information sur les angioedèmes s’est tenue le samedi 18 mars à la Faculté de Médecine de BESANCON, au lendemain de la journée scientifique et médicale du CREAK  destinée aux médecins. voir compte rendu ci dessous

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Informations supplémentaires