LES LIENS UTILES

Plaquette appelée "parcours de vies" réalisée avec le support de Takéda, retraçant le vécu de patients francophones, (Algérie, Belgique, France)

Associations dans le monde

Sur le site de l'association internationale des patients HAEI (International Patient Organization for C1 inhibitor deficiencies) vous trouverez des liens vers les 93 sites d'associations de patients à travers le monde

Accéder au répertoire international de l'HAEI https://www.haei.org/about-haei/globally/

Les associations italienne et allemande proposent des liens utiles, comme les hôpitaux qui dispensent l'estérasine (C1 inhibiteur) ou les médecins référents.

RECHERCHE CLINIQUE

Étude de recherche clinique sur un traitement oral à la demande destiné aux adolescents et aux adultes atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH) de type I ou de type II

Enquête BESQAOH (2021)

Bilan de l’état de santé, de la qualité de vie et des besoins non couverts des patients atteints d’Angioedème Héréditaire 
 
8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique et 14 ans après la création du Centre de Référence National des Angioedèmes (CREAK), il convient de faire un état des lieux sur la maladie, telle que vous la vivez, vos besoins et vos attentes. Ce bilan permet de voir l’évolution de la prise en charge globale des patients, enfants et adultes en France. 

Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire en ligne à remplir, dont voici les résultats

Merci à tous ceux qui ont contribué  à améliorer la connaissance des données de santé des patients en répondant à ce questionnaire.