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L'ensemble des spécialistes de la maladies sont répertoriés sur le site de la filière de santé MaRIH (Maladie Rares Immuno- Hématologiques)
Coordonnées par région des centres de soins de référence pour la prise en charge des angio-oedèmes du réseau du CREAK (Centre de Référence des Angio Oedemes à Kinines)
Lien CREAK: https://www.creak-france.org/
Un numéro d'urgence est mis en place par le centre de référence de Grenoble, accessible 24h/24, 7j/7: 0674973688