REUNION DE PATIENTS

La prochaine réunion de notre association aura lieu

              le samedi 25 janvier 2025,  de 10 h 30 à  14 h 30

              à l’Hôpital Saint Antoine (Hôpitaux Universitaires de l’Est Parisien)
              184 rue du Faubourg Saint-Antoine
              75571 PARIS Cedex 12 

               Salle de cours, bâtiment de l'horloge, 2ème étage, porte F.

Elle sera animée par le Professeur Fain et son équipe du Centre de Référence des Angioedèmes à Kinines de Paris.

Ordre du jour préliminaire :

•   Matinée (10 h 30 à 12 h 30) : partie médicale

              - les avancées sur la connaissance de la maladie et ses traitements,

              - questions/réponses patients/médecins.

•    12 h 30 : collation sur place
   
•    Après-midi  (13 h 30 à 14 h 30) : assemblée générale de l’association. 

Cette  réunion pourra être suivie à distance, un lien zoom sera communiqué ultérieurement.

DERNIERE REUNION

La dernière réunion organisée par le CREAK et l'AMSAO a eu lieu le samedi 16 mars 2024, au CHU de Grenoble

et en visio-conférence.

Vous trouverez le compte-rendu  ci-dessous :

CALIVIA

Cet outil a été développé initialement avec le support de médecins du CREAK et l'association AMSAO, pour que les patients puissent préparer au mieux leur  consultation périodique avec leur médecin spécialiste.

En effet, le temps d'une consultation est souvent bref, et le patient ne trouve pas toujours le temps de poser les questions qu’il souhaiterait.

Plusieurs documents permettent notamment de faire le bilan du vécu avec sa maladie depuis la dernière consultation, et de réfléchir en amont si une amélioration de la prise en charge semble  nécessaire, afin d'en discuter avec son médecin. 

 Ces documents sont mis à votre disposition sur le site  www.caliviaoh.com :

     - questionnaire à remplir, permettant de préparer la prochaine consultation et d’anticiper les sujets à                        aborder ;

     - fiche à renseigner pour chaque crise, pour vous souvenir de l’impact que chacune a eu sur votre quotidien ;

     - fiche répertoriant ses rendez-vous.