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DONIDALORSEN
(DAWNZERA 80 mg, solution injectable en stylo prérempli )
La HAS (Haute Autorité de Santé) a émis le 22 juillet 2026 un avis favorable au remboursement de ce médicament dans la prévention des crises récurrentes d’angioedème héréditaire chez les adultes et les adolescents âgés de 12 ans et plus.
Ce médicament pourrait éventuellement être disponible au début de l’année 2027.
Le centre de référence des angiœdèmes (CREAK) et notre association (AMSAO) ont proposé une réunion de patients en visio
le vendredi 6 février 2026
de 14 h 00 à 17 h 00
Compte-rendu ci-après :
CALIVIA
Cet outil a été développé initialement avec le support de médecins du CREAK et l'association AMSAO, pour que les patients puissent préparer au mieux leur consultation périodique avec leur médecin spécialiste.
En effet, le temps d'une consultation est souvent bref, et le patient ne trouve pas toujours le temps de poser les questions qu’il souhaiterait.
Plusieurs documents permettent notamment de faire le bilan du vécu avec sa maladie depuis la dernière consultation, et de réfléchir en amont si une amélioration de la prise en charge semble nécessaire, afin d'en discuter avec son médecin.
Ces documents sont mis à votre disposition sur le site www.caliviaoh.com :
- questionnaire à remplir, permettant de préparer la prochaine consultation et d’anticiper les sujets à aborder ;
- fiche à renseigner pour chaque crise, pour vous souvenir de l’impact que chacune a eu sur votre quotidien ;
- fiche répertoriant ses rendez-vous.