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En route pour 35 000 km
pour fêter les 20 ans du CREAK
A l’occasion des prochaines Journées Scientifiques du CREAK, le 27 mars 2025, sera lancée une course virtuelle exceptionnelle : "CREAK in Run". Cette course, qui se déroulera sur une année, a pour objectif de parcourir collectivement 35 000 km, la distance correspondant à la distance entre tous les centres du CREAK, y compris ceux des DOM-TOM.
L’objectif final est de fêter en apothéose les 20 ans de la labellisation du CREAK le 27 mars 2026 et de mobiliser toutes les bonnes volontés pour un projet solidaire et amusant. Cette initiative est organisée conjointement par le CREAK et l’association de patients AMSAO, avec le soutien fidèle de CSL Behring, Biocryst et Takeda, qui accompagnent le CREAK depuis toutes ces années. La société Teamupp et son application nous aident à rendre possible cette course virtuelle.
À propos de la course :
Distance à parcourir : 35 000 km, à réaliser en marchant, en courant ou à vélo !
Participants : Tout le monde peut participer : petits et grands, peu importe le niveau sportif (patients, professionnels, amis, etc.). Un smartphone, une paire de baskets ou de chaussures et c'est parti !
Défis individuels et collectifs : Une équipe sera créée pour chaque centre, et la course sera ponctuée de défis ludiques pour stimuler l’engagement tout au long de l'année. L’objectif reste cependant collectif : parcourir les 35 000 km !
Objectif de collecte : Cette course, entièrement gratuite, a également pour but de collecter des fonds pour des projets visant à améliorer la vie des patients :
- Déploiement d’un escape game pour adolescents dans le cadre du programme ETP EduCREAK.
- Création d’une plateforme de e-learning pour les professionnels de santé non référents mais en contact avec des patients avec un angiœdème.
- Soutien à des projets de recherche, etc.
Comment participer ?
C’est simple ! A partir du 20 mars, téléchargez l’application TEAMUPP, entrez le code "CREAK25", créez votre profil, et commencez à accumuler vos kilomètres. Que vous soyez à la maison, au parc ou sur la route, vous ferez partie de cette magnifique équipe qui se lance dans cette aventure.
Rejoignez-nous sur les réseaux :
Instagram : @creakinrun
Facebook : Creak in run (en respectant les espaces)
Nous comptons sur votre énergie et votre enthousiasme pour atteindre cet incroyable objectif de 35 000 km ! Ensemble, faisons de cette course un événement inoubliable !
CALIVIA
Cet outil a été développé initialement avec le support de médecins du CREAK et l'association AMSAO, pour que les patients puissent préparer au mieux leur consultation périodique avec leur médecin spécialiste.
En effet, le temps d'une consultation est souvent bref, et le patient ne trouve pas toujours le temps de poser les questions qu’il souhaiterait.
Plusieurs documents permettent notamment de faire le bilan du vécu avec sa maladie depuis la dernière consultation, et de réfléchir en amont si une amélioration de la prise en charge semble nécessaire, afin d'en discuter avec son médecin.
Ces documents sont mis à votre disposition sur le site www.caliviaoh.com :
- questionnaire à remplir, permettant de préparer la prochaine consultation et d’anticiper les sujets à aborder ;
- fiche à renseigner pour chaque crise, pour vous souvenir de l’impact que chacune a eu sur votre quotidien ;
- fiche répertoriant ses rendez-vous.